Tots els nens i nenes naixem diferents: alguns neixen molt petits, d’altres pèl-rojos, amb les mans grans, molt peluts… i n’hi ha que, a més a més, neixen amb unes determinades característiques que els fan especials. A aquestes característiques se les anomena Síndrome de Down.
Els nens i nenes amb síndrome de Down tenen els ulls ametllats, la cara més planeta, la llengua grossa i a vegades problemes al cor i, sovint, s’han d’esforçar més que la resta per aprendre les coses. En canvi, són persones molt afectuoses i alegres que els hi encanta riure, viure i estimar a tothom. Potser per això, alguns en diuen que tenen el cromosoma de la felicitat.
La síndrome es va descobrir l’any 1959 i es calcula que un de cada 733 bebès neixen amb aquesta característica. El desembre de 2011, l’Assemblea General de les Nacions Unides va designar el 21 de març Dia Mundial de la Síndrome de Down. La data va ser seleccionada per la Down Syndrome International ja que són uns nombres significatius; el mes número 3 de la triplicació del genoma i el dia 21 per ser el vint-i-unè cromosoma.
No existeix, actualment, cap tractament mèdic que “curi” la síndrome de Down o que elimini el cromosoma 21 extra. Malgrat això, sí que es disposa de molt bons recursos que ajuden a incorporar cada persona amb Síndrome de Down a la societat, on serà capaç de desenvolupar les seves múltiples habilitats i capacitats pròpies.
Amb aquesta celebració, l’ONU vol augmentar la consciència pública sobre la qüestió i vol ressaltar la importància de la seva autonomia i independència individual, en particular la llibertat de prendre les seves pròpies decisions.
Per aquest motiu, durant els dies anteriors i posteriors, les organitzacions de Síndrome de Down al voltant del món organitzen i participen en esdeveniments per a conscienciar de l’existència i necessitats que la Síndrome de Down provoca. Una d‘aquestes accions es va fer viral el març del 2018, en un emotiu vídeo on es pot observar la reivindicació de cinquanta mares amb els seus fills amb síndrome de Down fent un karaoke dins del cotxe (conegut com a “carpool Karaoke) amb el lema “Wouldn’t change a thing” (“No canviaríem res”).
Christina Perri – A thousand years – Mil anys. BSO de la pel·lícula Crepuscle
Començar el dia (Twilight saga: Breaking down)
La cançó és de la nord-americana Christina Perri, i l’interpreten amb el llenguatge de signes britànic Makaton, una forma simplificada de llenguatge de signes que permet facilitar la comunicació a les persones amb dificultats d’aprenentatge a través de signes i símbols propis i que es fa amb el suport de la parla.
Milers de persones ja l’han vist arreu del món. La mateixa Christina Perri, que va donar permís per utilitzar la seva cançó, ha donat suport a la iniciativa.
Aquesta setmana és una proposta molt emotiva de la Laia, la nostra mestra especialista d’Educació Especial. Moltíssimes gràcies Laia per ajudar-nos a conèixer aquesta realitat i de com la música i amb aquesta campanya es pot ajudar a visibilitzar la causa.
Bona setmana a tots i totes!
Lletra en català de la cançó de Christina Perri,
A thousand years (lletra traduïda)
El cor batega ràpid,
colors i promeses,
com ser valenta?
com puc voler quan temo caure?
Però veient-te només,
tots els meus dubtes d’alguna manera desapareixen,
un pas més a prop,
he mort tots els dies esperant-te,
volgut, no tinguis por que t’hagi volgut,
durant mil anys.
et voldré per altres mil més.
El temps roman detingut,
bellesa en tot el que ella és,
seré valent,
no deixaré que res es porti
el que està davant de mi,
cada respiració,
cada hora que ha arribat a (ha acabat en) això,
un pas més a prop.
He mort tots els dies esperant-te,
volgut, no tinguis por que t’hagi volgut,
durant mil anys.
et voldré per altres mil més.
I tot el temps (all along) vaig creure que et trobaria,
el temps ha portat el teu cor fins a mi,
t’he volgut durant mil anys,
et voldré per altres mil més,
un pas més a prop,
un pas més a prop.
He mort tots els dies esperant-te,
volgut, no tinguis por que t’hagi volgut,
durant mil anys.
et voldré per altres mil més.
I tot el temps vaig creure que et trobaria,
el temps ha portat el teu cor fins mi,
t’he volgut durant mil anys,
et voldré per altres mil més.