29 DE FEBRER: DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES

Avui 29 de desembre es celebra la V Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries.

M’he adonat de la notícia a través d’un escrit i d’un enllaç del mur de l’Associació Sant Tomàs de Vic (Osona). He trobat a faltar el ressò mediàtic que causes com aquestes es mereixen amb escreix. He sentit notícies de crisi, vagues, hipoteques però… cap menció especial dedicada a aquestes jornades (si us plau, rectifiqueu-me si m’equivoco).

Durant aquest dia, sota el tema de la “solidaritat” centenars d’organitzacions d’afectats per una malaltia minoritària, de més de 40 països a tot el món, organitzen activitats per millorar la conscienciació social sota l’eslògan “TOTS JUNTS FEM PINYA”.

I és que… lluny de patir-les un únic dia l’any, les persones conviuen amb elles tota la vida. Les malalties minoritàries, també anomenades rares, són un grup molt nombrós i heterogeni integrat per més de 7.000 malalties diferents. A Catalunya hi ha 400.000 pacients afectats, i entre un 3 i un 4% poden afectar a nounats. Impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts.  Es tracta de malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives.

Aquí va el meu petit homenatge dins de les meves possibilitats compartint el següent VÍDEO OFICIAL (us el recomano i us demano que, si podeu, en féu el màxim de difusió):

Per combatre l’aïllament que pateixen els pacients amb malalties minoritàries l’Hospital de Sant Joan de Déu ha posat en marxa una web que permet que aquests malalts es posin en contacte entre ells. La pàgina web es pot consultar a la direcció ‘www.guiametabolica.org‘. (Més informació llegint la notícia del diari Ara)

Informació i dades extretes de la pàgina de la Generalitat de Catalunya i l’Associació Sant Tomàs de Vic.