Aquests últims anys hem anat sentint a parlar als mitjans de comunicació i també a les escoles, d’un trastorn que ha anat proliferant a Catalunya: la síndrome alcohòlica fetal, la SAF.

Es tracta d’un conjunt de patologies permanents que poden afectar els fills de les dones que han begut alcohol durant l’embaràs. La SAF es produeix durant la gestació de l’embrió i la seva causa és la ingesta i abús d’alcohol per part de la mare durant el període de formació del fetus abans del seu naixement. No es tracta d’un tema menor, les conseqüències poden resultar greus i irreversibles; tal com diu el pediatra i genetista Dr. Miguel del Campo de l’Hospital de la Vall d’Hebron en una entrevista a TV3 “ l’alcohol és la primera causa de retard mental evitable del món”. Que el consum d’alcohol és perjudicial per la salut de qualsevol no és cap novetat, però que aquest consum, per mínim que sigui, pugui resultar tan nociu per un fetus en gestació, és una dada que sovint es passa una mica per alt.

A l’any 1973, després de diferents estudis, els americans Kenneth Lyons Jones i David W. Smith van descriure ja la simptomatologia de la Síndrome Alcohòlica Fetal, però malgrat aquest temps transcorregut, és encara poc coneguda. Actualment se’n sent a parlar més, ja han anat sorgint casos a Catalunya a mesura que han augmentat les adopcions als països de l’est, sobretot a Rússia i a Ucraïna. La cultura de la ingesta d’ alcohol en aquesta zona oriental d’Europa i la poca informació que sovint es dóna a les famílies sobre els nens adoptats, ha fet que molts metges denunciïn l’existència de països amb una prevalença alta de SAF. En aquests moments a Catalunya són moltes les famílies catalanes que han de fer una autèntica odissea mèdica per la falta d’un diagnòstic clar quan comencen a aparèixer els símptomes.

El testimoni de la Pilar Pons, una mare amb un fill de 10 anys, adoptat quan tenia 10 mesos i afectat per SAF, posa de relleu el complicat que resulta encara obtenir un diagnòstic encertat. En declaracions al programa “Els Matins” de TV3 (29/9/14) la Pilar comentava que “ no sabíem el que tenia, vaig anar de metge en metge…He recorregut tot Catalunya pràcticament… fins que vaig veure unes planes web dels Estats Units i vaig veure nens que físicament tenien uns trets molt semblants a l’Oscar”. I és que en molts d’ells, segons el grau d’afectació de la síndrome, apareixen uns trets físics comuns: pes i talla petits, anomalies facials que es van repetint com microcefàlia, ulls de mida inferior al normal, galtes aplanades…i a més a més problemes auditius, visuals, i de desenvolupament.

A nivell psicològic els símptomes inclouen alteracions de conducta, que fan pensar en un TDAH, és a dir, hiperactivitat, dèficit d’atenció i impulsivitat. Estem davant de nens generalment molt moguts, a vegades amb conductes explosives, que solen generar problemes d’adaptació familiar, escolar i social. Però poden afegir-s’hi també molts altres dèficits en diferents aspectes que no tenen els nens i nenes amb TDAH, com ara l’alteració en la capacitat per planificar i obtenir solucions adaptades a les diferents situacions i baixa tolerància a la frustració.

També poden aparèixer conductes atípiques més pròpies del alumnes amb TEA (Trastorn de l’Espectre Autista) com ara aleteig, balancejos, crits, moviments repetitius, obsessions cap a certes conductes o objectes d’interès, problemes de relació amb els iguals, socialització conflictiva. Són nens/es que semblen no entendre bé les relacions amistoses amb els iguals o companys i els costa molt mantenir el joc estructurat. Al igual que el TEA prefereixen rutines previsibles i poden descontrolar-se més en situacions sorolloses o de molta gent.

A tot això hi hem de sumar les dificultats d’aprenentatge, que inclouen disminució de memòria, mala comprensió del llenguatge, o poca capacitat per resoldre problemes i en molts casos retard mental des de lleu a moderat.

Actualment 3 grans hospitals de Barcelona (Sant Joan de Déu, Vall d’Hebron i Hospital del Mar) ja tenen unitats especialitzades en aquest trastorn, amb pediatres com el doctor Óscar García-Algar de l’ Hospital del Mar, que asseguren en una entrevista al diari La Vanguàrida que el problema amb la SAF es que “molts professionals no coneixen aquesta patología i no hi ha cap centre que hagi assumit aquesta síndrome com una patologia específica, per tant un dels treballs que estem fent és formar professionals que puguin diagnosticar abans i que s’oficialitzi una patologia que es tractada com a malaltia estranya quan ja no ho és”.

Si la comunitat mèdica té en aquests moments el repte de fer un bon diagnòstic dels nens i nenes afectats per la SAF, nosaltres, els mestres, i més concretament, els especialistes en Educació Especial, en tenim un altre d’igual complexitat: donar atenció educativa a un alumnat amb unes necessitats que fan que resulti difícil l’encaix a l’escola. L’avaluació i la intervenció en els alumnes amb SAF ha de passar necessàriament per un bon diagnòstic que ens orienti en les pautes educatives tant als mestres com a la família, i establir una bona coordinació entre els serveis de pediatria i salut mental. Només si obtenim del sistema sanitari, social i educatiu la intervenció adequada i coordinada podrem ajudar a aquests alumnes i les seves famílies.