La Martina és una nena de 4 anys, màgica, única, especial, feliç, riallera, trapella, sensible, lluitadora i valenta… molt valenta. Al cap de poques setmanes de néixer, un ensurt els va conduir a Sant Joan de Déu i van descobrir que la Martina patia una malaltia rara, Homocistinuria amb Acidúria Metilmalónica (CblC).
La malaltia consisteix bàsicament en un problema amb la vitamina B12 i les proteïnes. La Martina, no ha de fer una dieta baixa en proteïnes, per tant, pot menjar amb normalitat controlant constantment amb analítiques cada 3-6 mesos, per tal que no hi hagi un descontrol en el seu cos, ja sigui per creixement o qualsevol altre factor. A més, en el cas de la Martina, cada dia, els seus pares, li han d’administrar vitamina B12 amb una punxada intramuscular. El medicament són unes ampolles d’un sol ús, que es compren a la farmàcia i són molt cares. A Catalunya no entren per la Seguretat Social, mentre que en altres Comunitats Autònomes són gratuïtes.
La Maria Parés i el Toni Rafecas són els pares de la Martina i la Gina, la seva germana petita que, per cert, d’aquí a uns mesos serà la seva germana mitjana. L’1 de març del 2017, van crear el bloc La bombolla de la Martina, on van començar a explicar el seu dia a dia, també a l’Instagram; i algunes reflexions per part dels pares. Fins a dia d’avui, han anat desenvolupant el projecte amb la finalitat de donar visibilitat sobre la malaltia i així, reunir diners per les diferents investigacions.
Per aconseguir-ho, fa gairebé dos anys van crear #loveare que consisteix en una línia de productes (samarretes, dessuadores, bosses de tela, polseres…). A més a més, participen en projectes solidaris i moltes entitats els hi donen suport. Per exemple, l’any passat, els diners recollits de la cursa solidària Mini10k, que se celebra cada any a Vilafranca del Penedès, van anar destinats al seu projecte #loverare o també el 0,7% dels beneficis de la Festa Major.
La Martina i la seva família ens han fet emocionar i reflexionar, veure que en la vida no tot és de color rosa. Tot i així, els obstacles només estan per superar-los i per adaptar-s’hi. Malgrat aquests, es pot ser molt feliç i viure amb una certa normalitat. El més important és no rendir-se ni enfonsar-se, seguir endavant i lluitant, com ho fan tots ells. Algun dia ens agradaria ser unes mares com els pares de la Martina, uns pares que no es rendeixen i estimen amb bogeria a les seves filles!
Són un gran exemple i us animem a mirar-vos el seu instagram i bloc!
Bloc: http://labombolladelamartina.com/
Instagram: https://www.instagram.com/labombolladelamartina/
Gemma Alari i Mar Valle