Mostra tots els articles de iratxeanahernanz

Associació de malalties minoritàries

 

 

Per Iratxe Hernanz (2n ESO A)

T’imagines trobar-te malament, anar de metge en metge i no saber què et passa? Hi ha persones que viuen aquesta situació cada dia. Quan no tens un diagnòstic, és molt difícil saber com cuidar-te i encara més trobar ajuda o suport. Però per sort, existeixen associacions com ‘Objetivo Diagnóstico’. Una associació que es dedica a ajudar aquestes persones i les seves famílies.

Què és Objetivo Diagnóstico?

Objetivo Diagnóstico és una associació que ajuda persones que tenen alguna malaltia sense diagnosticar. No cal que sigui una malaltia rara, però sí que es tracta de persones que no saben exactament què els passa i que, per aquest motiu, no poden accedir a altres associacions de suport. L’objectiu d’Objetivo Diagnóstico és oferir ajuda a aquestes persones i a les seves famílies perquè no se sentin soles en aquest procés.

Qui forma part de l’associació?

L’actual presidenta de l’associació és la Carmen, que ha impulsat alguns petits canvis i ha aconseguit revitalitzar l’entitat. Va conèixer l’associació després que la seva parella passés tretze anys sense diagnòstic. Un dia va veure una publicació sobre Objetivo Diagnóstico i es va posar en contacte amb ells, que la van ajudar.

Sandra va ser la segona presidenta de l’associació i, tot i que només va ocupar el càrrec durant dos anys, va aportar molt a l’organització. Va arribar a Objetivo Diagnóstico després de passar anys buscant un diagnòstic per al seu fill.

Els fundadors de l’associació són l’Enrique i la Susana. Van crear l’entitat perquè la seva filla gran, Sofia, va estar deu anys sense diagnòstic. Un cop el van aconseguir, van decidir ajudar altres famílies que es trobaven en la mateixa situació.

Per què es va crear l’associació?

L’associació va néixer amb la intenció d’ajudar persones que no tenen un diagnòstic, perquè puguin aconseguir-ne un i tinguin suport durant el procés. Moltes persones saben que tenen alguna malaltia, però, com que no saben exactament quina és, viuen amb molta incertesa i preocupació. No saber si la seva malaltia és greu o com evolucionarà pot ser desesperant.

De vegades, els diagnòstics arriben per casualitat. Per exemple, el meu germà no va ser diagnosticat fins als set anys. En un congrés mèdic es va presentar el cas d’un nen amb els mateixos símptomes que ell i, gràcies a això, es va descobrir que només hi ha 50 persones al món amb la seva malaltia. Aquest tipus de coincidències poden ser decisives per a moltes famílies, i l’objectiu de l’associació és precisament donar suport en aquests moments tan difícils.

Informació sobre l’associació

Els membres d’Objetivo Diagnóstico la descriuen com una gran família on tothom s’ajuda. Una de les seves dificultats principals és que encara no és gaire coneguda i que gestionar-la pot ser molt complicat i estressant per als presidents.

Tot i això, han aconseguit tirar endavant projectes molt interessants. Per exemple, Pedro, un professor, va col·laborar amb l’associació fent el Camí de Sant Jaume per recaptar diners. Va sortir caminant des d’Algesires i va arribar a Santiago, explicant el projecte als pobles per on passava. Gràcies a aquesta iniciativa, va aconseguir recaptar diners per a l’associació.

En definitiva, Objetivo Diagnóstico és una entitat que ajuda moltes persones i que ofereix suport a aquelles famílies que viuen la incertesa de no tenir un diagnòstic.