Un bebè per a salvar el seu germà

Andrés, un nen afectat per beta talassèmia, només tenia una opció per curar-se d’aquesta malaltia genètica de pronòstic greu: un trasplantament de medul·la òssia.
Entre els onze milions de donants que hi ha al món, no n’hi havia cap de compatible. Finalment els pares, assessorats pels metges, van decidir tenir una altra criatura per salvar Andrés. El procediment, inicialment, consistia en treure òvuls de la mare, fecundar-los amb espermatozoides del pare, seleccionar un embrió sa i compatible amb Andrés i implantar-lo a la mare. Aquest procediment rep el nom de diagnosi genètica preimplantacional (DGPI) i sense la llei aprovada el 2006, no hauria estat possible aplicar-lo en aquest cas.
Així va ser concebut Javier, i en el mateix moment de néixer van recollir la sang del cordó umbilical (rica en cèl·lules mare hematopoètiques) i les van preparar per fer un trasplantament al seu germà. El trasplantament de medul·la es va realitzar amb èxit a l’hospital de Virgen del Rocío de Sevilla el gener de 2009. Però no tothom està d’acord en els “bebés medicament”, hi ha qui creu que sota cap pretext no s’haurien de seleccionar embrions, ni rebutjar els defectuosos o no compatibles. fanconi1

41 thoughts on “Un bebè per a salvar el seu germà

  1. Cristian M

    Pues, ami me parece muy bien para las personas que se atrevan a dar este gran paso ya que una vida puede salvar otra vida y asi nadie esta condenado a morir todos merecemos una segunda oportunidad. Gracias a la Ciencia esto es posible se deberia estudiar más este tipo de enfermedades para que esto no tenga que suceder. Aunque mucha gente este en contra seguro que si a ellos les pasa , se pondrian afavor de esta solución seguro que ahora son una familia feliz ya les toca despues de todo lo que han debido de pasar

  2. Javi Rioss

    Yo estoy muy contento de que hagan estos acontecimientos. Porque estoy seguro de que si ahora en el 2010 tiene soluciones esta enfermedad, han debido de morir muchos niños antes. Su vida solo llegaba a los 6 años y ahora gracias a su hermano podrá tener una vida normal como cualquier niño. Este tipo de trasplantamientos dice en el vídeo que solo se hacen en ANDALUCIA. Debería ser en todo España ya que, el bebe no sufre nada, simplemente es el cordon el que da la vida del otro.

  3. Juan Antonio

    Da alegría saber que hay estos tratamientos para curar este tipo de enfermedades pero yo tengo una manera distinta de pensar sobre la selección de embriones para hacer el embrazo en vitro, porque tienen que matar los embriones que llevan la enfermedad y nose, yo lo considero como un proyecto de persona y lo veo mal. Esto es una pregunta para Jordi de Manuel, no se podrían obtener los mismos resultados obteniendo las células madre del cordón umbilical del bebe si este fuese enfermo?

  4. Raquel Llorens

    La verdad es que me parece genial este metodo, así gracias a su hermano que tiene los mismos genes que el, no tendra por que morir, y tendra toda la vida por delante.
    Y como dice Javi.R, deberian de hacer este tipo de transplantamientos en toda españa.

  5. Jordi

    El Juan Antonio em pregunta:
    “¿no se podrían obtener los mismos resultados obteniendo las células madre del cordón umbilical del bebe si este fuese enfermo?”
    La resposta és molt clara i amb la ciència que sabeu ara la podeu donar. Algú pot fer-ho? No tingueu por en equivocar-vos. Jo us corregiria i afegiria els matisos que calguin.

  6. Georgi

    Juan Antonio, no se obtendrían los mismos resultados por varios motivos:
    – Las células madre del niño enfermo están afectadas por esta anemia, entonces si al hacer el trasplante le poner células afectadas también no tendría ningún sentido, ya que no se curaría.
    – El otro problema sería que ya no tendrías un hijo afectado por anemia de Fanconi, serian ya dos!

    Esta ley tendría que haberse aprobado mucho antes y creo que yo que se habrían salvado más vidas de niños que tenían todo el derecho del mundo de poder tener una segunda oportunidad.
    Con respecto a la ultima frase <> Yo creo que estas persones que piensan así, es porque lo ven de fuera, porque por mucha creencias que tengas si sus hijos tuviesen esta enfermedad, no lo dudarían.. creo yo.

  7. jdemanu Post author

    Molt bé, Georgina. Jo també crec que les persones que no ho accepten si el problema els toqués de prop es “convertirien” ràpidament (també ho deia el Cristian en el primer comentari).
    Només un parell de matisos a la teva resposta científica als dubtes del José Antonio:
    – Efectivament les cèl·lules mare del nen malalt no solucionarien res: és una malaltia genètica i la porten al DNA totes les seves cèl·lules, fins i tot abans de néixer.
    – Sobre tenir un altre fill sense diagnosi preimplantacional: hi hauria una probabilitat de 0,25 que estigués afectat per la malaltia.
    Que continuï aquesta pluja de comentaris!!!

  8. Álvaro Alcaraz LLorens

    Es genial que gracias a los avances de la ciencia, que pena EEUU tubiera que interrumpir sus investigaciones… Como dice Javi.R deberian hacerse en toda España y no entiendo porque no se hacen ya…
    Y como no, en Andalucía, si es que tengo que estar orgulloso de mi tierra!

  9. Alejandra

    Estoy de acuerdo con Georgina con respecto a que la gente si viviese ese problema en primera persona o familiares proximos pues no pensarian asi, por que en sus manos que y poder salvar al niño, Eso lo haria cualquier persona dejando en segundo plano la religión o creencias…
    Ya que primero esta la vida de tu hijo (es lo que opino yo)

    Y creo que se tendria que haber aprovabo antes, porque ya se hubieran salvado muchisimas más vidas.

  10. nico kata

    Si pero piensa en el embrión que al cabo de los años se lanzara a la basura i piensa que tú podrías haber estado uno de esos embriones. Pero porque se deja nacer a los sanos y se elimina a los enfermos… no es que todos tenemos derecho a la vida? No se puede hacer el bien a costa de hacer el mal radical, que es matar. No es bueno para nadie

  11. Geor

    NIko, tu no salvarias a tu hijo?
    Yo creo que el embrión, es embrión y en eso se queda.. porque no es mas que un grupo de células! Y si puedes hacer este tipo de cosas para no tener que cargar con un hijo enfermo… pues yo la verdad que lo utilizaria, o tu estarias dispuesto a dejar morir a tu hijo por los embriones que puedan sobrar?

  12. Juan Antonio

    Ya, pero si lo piensas bien todos somos un conjunto de células(ya se que no es lo mismo). A ese niño lo han curado gracias a que han escogido artificialmente a un embrión sano pero al desecharse de los enfermos para mi es como si mataran a sus hijos. Sanara a su hijo pero a costa de que, de matar a otros que serian como él.

  13. olalla

    Sí que está caliente esto…
    Para mi, un embrión que no está implantado en un útero no es un proyecto de persona. Es evidente que ese conjunto de células no es autónomo ni puede sobrevivir sin ayuda de otro organismo más (la madre).
    Yo podría entender que a algunos de vosotros os parezca mal que, si un embrión es concebido de manera tradicional dentro de un cuerpo, sea eliminado. Pero en el caso de una fecundación in vitro….

  14. Iván Marchán

    Este tema es muy interesante. Voy a hacer un comentario un poco provocador… Si como decís un grupo reducido de células podría ser un futuro bebé, entonces el inicio de un embrión tambien és vida? Un espermatozoide és vida? media-vida? En ese caso, los CHICOS de clase han matado muchos espermatozoides (possibles bebés) en sus momentos de intimidad en la habitacion o el baño … ehem ehem… Sois también asesinos? Donde està el límite entre que lo que puede llegar a ser vida i lo que no?

  15. Iván Marchán

    Este tema es muy interesante. Voy a hacer un comentario un poco provocador… Si como decís un grupo reducido de células podría ser un futuro bebé, entonces el inicio de un embrión tambien es vida? Un espermatozoide es vida? media vida? En ese caso, los CHICOS de clase han matado muchos espermatozoides (possibles bebés) en sus momentos de intimidad en la habitación o el baño … ehem ehem… Sois también asesinos? Donde está el límite entre lo que puede llegar a ser vida y lo que no?

  16. nestor

    Jaja, me hace gracia el ultimo comentario del Ivan Marchaán. Pero yo estoy con los otros comentarios, está muy bien que se hagan estos metodos para salvar otras vidas, pero esto es ley de vida y si se puede aprobechar pues se aprovecha, cada uno tiene su manera de ver-lo, pero esto creo que es lógico.. Cuando dice la gente que se matan a los embriones? Cuando ya se han hecho las pruebas para ver si son compatibles, y si se “mata” como dice la gente pues bueno, almenos tendras uno que sirva a tu hijo. Seguro que si la gente que opina que esta ley no se tendría que haber aprovado, si ahora tubieran un hijo con anemia de Fanconi, seguro que no pensaban lo mismo.

  17. Anabel

    Me parece genial que gracias a la ciencia se puedan salvar vidas pero en parte también estoy de acuerdo con Nico esos embriones también se merecen vivir todos tenemos derecho a la vida… Por otra parte, aunque se que me contradigo, si yo estuviera en un caso de esos esta claro que aria lo que fuera por salvar a un hijo/a mio esta claro.

  18. Jordi

    Mnnn…, o sigui que per als altres no, però per a un mateix sí… Trobo que està bé, Anabel, que hagis reconegut la contradicció, perquè és una evidència més de la ambigüitat que tenim les persones, en general, a l’hora d’expressar les nostres opinions (el que un pot argumentar o defensar) envers les nostres conductes (allò que realment un fa o faria). Acabo de penjar un article del filòsof Jesús Mosterín al moodle de l’Àgora. és una opinió clara, concreta i ben argumentada, però si algú de vosaltres pot trobar un article o opinió que defensi amb bon criteri justament el contrari me la feu arribar per correu i també la penjaré.

  19. Anabel

    Jo no dic que per a altres no però per a mi si, el comentari esta mal redactat si s’enten això simplement dic que el nico te part de raó.I jo crec que es més que evident q cualsevol de nosaltres faira el que fos per a salvar al nostre fill.

  20. Thamy

    Yo estoy de acurdo con este tipo de técnica para salvar vidas. Que tengan un hijo para salvar a otro que esta enfermo y no tiene una esperanza de vida normal es algo que todos lo hariamos si nos tocara sufrir, estoy segura. Estas salvando una vida y dando origen a otra, creo que los hermanos tendrian un vínculo mucho mas fuerte que los unen, ya que uno nació para salvar el otro.
    En el tema de los embrines ‘enfermos’ que son descartados, estoy de acuedo de que si los ‘descartan’ estan descartando una vida, pero si el embrion esta enfermo y no tiene esperanza de vida, seria un poco ilógico dar vida a un ser para que al poco tiempo de nascer se muera por motivos. En este caso, solo provocaria sufrimiento, tanto para el ‘bebe’ como para la familia.
    Es un tema muy complicado de descutir, y creo, que solo tendriamos una opinión fija y lógica si algun dia nos tocara vivirlo.

  21. Javi Rioss

    Creo que la ciencia hace avanzes tecnologicos muy buenos, hace que la esperanza de vida se alargue, hace que podamos luchas contra muchos bacterios y muchas enfermedades. Pero creo que también la gente en un futuro la usará para hacer cosas muy muy malas que haran que acabe el mundo

  22. nestor

    Seguimos en lo mismo, nos contradecimos y volvemos a afirmar lo dicho en un comenzamiento, vamos a tener las ideas claras que es lo mejor, cada uno tiene su propia respuesta hacia esto, pero si nos contradecimos no llegamos a afirmar lo que decimos. Nose si me explico bien.. Pero yo lo que comencé diciendo lo sigo admitiendo no me contradigo ni nada, y creo que es lo que tendriamos que hacer y no debatir tanto.

  23. Lluís

    Veig que partint d’una notícia d’un fet científic (una actuació mèdica) heu derivat cap una qüestió ètica. Arribats aquí em permetreu que una part del torrent d’aquest debat el desvïi cap el meu molí, la màquina trituradora de la filosofia.
    El Nestor diu “vamos a tener la ideas claras que es lo mejor, cada uno tiene su propia respuesta hacia eso”. Justament d’això tractava el text de la pagina 96 del llibre: “la filosofia pot vindicar els conceptes a partir dels quals entenem el món i segons els quals actuem; conceptes com el de persona, que la ciència no tracta”. Bé, en aquest debat hi veig una discussió entorn al concepte “vida” i la noció “dret a la vida”. En quin moment comença una vida humana? En quin moment comencen a haver de respectar-se els drets, el primer dels quals és el dret a la vida?
    Aquests conceptes que la ciència no tracta perque escapen del seu àmbit, la filosofia els recull i en fa un debat per tal de fer-ne una interpretació; i com tota interpretació, és canviant. Per això la filosofia no és dogmàtica; i malament si cau en el dogma.
    Què entenem per vida? La ciència només en parla de reaccions qúimiques i electroquímiques. És l’activitat neuronal la vida? És el procés de reproducció de cel·lules la vida?
    En cada època els nous coneixements aporten noves qüestions. Cada època té les seves idees imperants que configuren la mentalitat de qui viu l’època que li ha tocat viure. Les novetats ens sacsegen les conviccions fins aleshores tingudes per segures i fiables i ens obliguen a remodelar i retocar allò que creiem que era estable i segur. La filosofia ens obliga a refer les interpretacions dels conceptes a partir dels quals actuem. Ens hem d’aferrar a les interpretacions del passat? La vida és fruit d’una ànima? Som quelcom més que un conjunt de reaccions químiques?
    Aquí cadascú ha der fer les seves reflexions i fer les seves interpretacions que li permetin actuar en conciència. Cadascú d’acord amb la seva conciència. Però, a la meva manera de veure les coses, al llarg dels comentaris del debat hi percebo encara molta influència d’interpretacions de conceptes que provenen d’entremats ideològics del passat més antic. De fet casi tothom té clar què faria en un cas com el que es discuteix i molt poca gent es planteja què fer amb els embrions sobrants o defectuosos. També aquí es veu com les idees van canviant i com cadascú és fill de la seva època amb els condicionants que pugui arrossegar.
    I acabo novament amb una frase que escriu el Nestor “lo que comencé diciendo lo sigo admitiendo no me contradigo en nada, y creo que es lo que tendríamos que hacer y no debatir tanto”.
    Nestor, debatre és el que cal fer perque si no ho fem no clarificarem res. I hem de clarificar conceptes per tal de poder actuar, prendre decisions. Què és vida? Desfer-se d’uns embrions és assassinar? Segons el tipus d’interpretació que fem tindrem una actuació o una altra. Assassí o salvador? Jo penso que salvador: Però és la meva interpretació.

  24. Anabel

    Esta claro que si hay un bloc abierto es para debatir y poner cada uno lo que piensa porque si no fuera así no tendría mucho sentido la verdad. Por otra parte, personalmente yo tengo muy claro lo que pienso y ya lo puse en los comentarios anteriores y no es que me contradiga simplemente admito una verdad y es que si a mi me pasara pues como yo haría lo que fuera para salva a mi hijo porque si lo he tenido es para darle la vida y luchar por su vida mientras yo pueda.
    Por otro lado la opinión que tiene Thamy yo creo que tiene muchísima razón porque estamos hablando “sin saber” ya que no hemos pasado por un trago así y yo sinceramente espero que nadie de nosotros tenga que pasar por una situación así.

  25. Anabel

    En el comentario anterior falta poner al principio: Con respecto a lo que dice Nestor
    Es que he empezado a escribir y se me ha pasado ponerlo :S

  26. Jordi

    Evidentment la ciència, la biologia concretament, estudia i defineix la vida… hi ha articles, capítols i llibres dedicats només a aquesta idea (l’alumnat de primer de batxillerat de biologia ha passat bona part del primer trimestre estudiant què caracteritza la vida). La ciència, com la filosofia, NO és mai dogmàtica; té una naturalesa canviant i noves teories i idees científiques (paradigmes) poden substituir i refutar els anteriors: així s’ha construït el coneixement científic al llarg de la història.
    D’acord amb el Lluís amb una idea fonamental: el debat és fonamental. Sense debat no hi ha ciència… ni filosofia.
    Sobre els embrions i si són o no éssers humans us recomano que llegiu l’article del Jesús Mosterín que hi ha penjat al moodle… i us recordo que si en trobeu un amb idees diferents me’l suggeriu per penjar.

  27. Álvaro

    Esta claro que un blog de ciencia es para debatir, no todos tenemos las mismas opiniones.
    Pienso que hay una parte de este problema que no valoramos, y es lo que sienten estos padres cuando saben que si no se hace ese proceso su hijo muere, es un gran problema que la ciencia a resuelto, y estos padres tienen dos hijos sanos.

  28. David

    Desde mi punto de vista ..creo que si un embrión es un ser humano a punto de desarrollarse al mismo tiempo literalmente no es gran cosa ya por que solo es un conjunto de células que por cierto no tienen la culpa de tener un fallo a la hora de procrearse. también estoy descuerdo con lo que dice el Álvaro.

  29. nelson

    Esta clar que aquest fet es un fenomen molt positiu perque es poden salvar una vida sense tenir que sacrificar un altre .
    Y la gent, hauria de estar agrait , en compta de criticar aquest fet perque la gent que opina que s’esta matant vida s’equivoca,perque no hi ha vida fins que l’embrio s’implanta a l’uter.
    Y, qui miyor per a afirmar-ho que el biolegs,que son els que estudien la vida , apropant-se o dit millor tocant aquest tema ?

  30. Jordi

    Ep, Nelson, pensa que potser no tots els biòlegs opinen com tu dius: “no hi ha vida fins que l’embrió s’implanta a l’úter”. De fet en un embrió hi ha vida (si més no cel·lular). Hi ha biòlegs que poden considerar que l’embrió ja és vida humana, però també n’hi ha que consideren que l’embrió, fins i tot després d’implantar-se, no pot ser considerat una persona.

  31. Jonathan Loja =)

    Mi opinión es que yo hubiera hecho lo mismo que hicieron los padres de el chico de esta emfermedad, porque desde mi punto de vista un embrion no tiene vida, solamente la esta creando, por eso yo dejara que los embriones con la emfermedad sean congelados.
    Ademas de que servirian esos embriones si a ninguna mujer le gustaría implantarse aquellos ya que no quieren tener ningun hijo emfermo y si ahi gente que critica eso tiene que pensar que un embrión no tiene ni vida, ni consiencia y eso es en lo que ahi que pensar.

  32. Miriam

    Yo pienso lo mismo que dice el comentario del Loja, ya que, por mucho que tengas que congelar los demás embriones, todo el mundo prefiere tener el hijo sano y saber que podrá vivir una vida correcta y larga a no que a los pocos años ya haya peligro de que no pueda seguir adelante. Creo que todo el mundo en esa situación haría lo mismo que esa pareja, porque por mucho que sea tu hijo y lo quieras sea como sea, todos queremos que este bien y buscamos la manera de que sea así!

  33. Alejandra Martinez

    A mii me parece una muy buena idea, pero siempre va a ver ese problema de la gente que piensa que el embrión es una vida o no…
    Por que esta claro que si es una vida, estan escogiendo las que quieren y las que estan afectadas las “tiran”, porque tampoco van a servir para mucho, o tal ves para recerca…
    Opino que ese tema lo tendrian que aclarar para que no hallan malentendidos, ni confuciones como este. Porque poniendo una ley encontra de la utilizacion de ese metodo, moriran vidas que podrian haver sido salvadas utilizandolo….

  34. Raquel Llorens

    Mantenc la mateixa opinio que la que tenia en el comentari que vaig fer.

  35. nelson

    abans no havia escoltat una opinio eclesiastica personalment .
    Pero segueixo afirmant que es un descobriment increible y molt positiu , aunque la ciencia no sempre dona resultats positius , pro 4 de cada 5 son pisitives com per exemple aquest fet .

  36. abraham

    jo hubiera hecho lo mismo que esta familia, porque en este caso la ciencia no se ha usado para hacer algo que este mal sino que se a usado para salvar a un niño. yo estoy de acuerdo con cristian( primer comentario) si les pasara a otra persona, esta no dejaria que su hijo se muriese.

  37. Jonathan Loja =)

    Es molt bo el que fa la ciencia perque cada dia va avançant mes en medicina i cada vegada salvba mes vida.

  38. Oscar

    Bueno… el comentari següent no te res aveure amb aquet apartat del blog i crec que amb ningun altre, pero m’ha semblat interesant pusarlo, perque el que parlare y pusare s’asembla molt al bloc.
    El que vui mostrar avui és un video que baix pujar ja fa 2 anys a tu.tv, una pagina similar a youtube.Va ser un video per devatre una mica els rumors i tot aixo que per aquella epoca hi havien sobre els problemes i prediccions del 2012.
    El video te 158 comentaris i 56.327 visites, molts dels comentaris son religiosos o no tenen raonament logic, en canvi, i per sort, hi han comentaris cientifics,religiosos i de gent “neutral” que argumenta el que diu i ho raona.
    Avui mirant el meu compte ho he vist i m’ha semblat interesant, per aixó he vulgut posarlo com a ultim o penultim comentari (meu) al bloc.
    Link del video :http://www.tu.tv/videos/el-fin-del-mundo-en-el-2012-_1

  39. jgarcia2

    Es una historia impactante pero ya hoy en día están pasando cosas que en años atrás nadie se hubiera imaginado que la ciencia lograría, y si gracias a eso podemos salvar una vida, supongo que yo también lo hubiera hecho sin pensarlo dos veces. Es arriesgo, pero la mejor felicidad de una madre es ver a un hijo sano, fuerte y vivo.

  40. Frecia

    Estic d’acord amb el mètode de diagnosi genètica preimplantacional perquè així molts nens com Andres podries salvar-se de malalties, i al mateix temps podrien crear una nova vida. Els metges que fan aquests trasplantaments no estan traient vides al contrari, li estan donant vida a dos nens o nenes que volen viure com tothom.

  41. Jesus

    Jo crec que això és un gran avanç en la medicina, potser d’aquí a uns anys, podrem utilitzar les cèl·lules mare per a curar altres malalties que fins ara no podem,de manera eficaç al cent per cent (hi ha cures per al càncer, però no són efectives sempre) com el cas del càncer. Però trobo que tenir un fill per a salvar un altre és difícil, a mi si em diguessin que vaig néixer per a salvar a un germà meu, per una part em sentiria bé, però per altra part em sentiria una mica utilitzat.

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