Carla Sánchez Torremocha i Paula Sánchez Chana –
Aquest treball de recerca consisteix en la creació d’un producte audiovisual, en concret un migmetratge documental sobre Álvaro Díaz Fernández, un pacient real de sis anys, de Sabadell, afectat per una malaltia rara, el Niemann Pick. Els eixos vertebradors del seu contingut són tant les conseqüències d’aquesta situació en la vida quotidiana familiar, com el tractament i les perspectives mèdiques del cas.
La memòria escrita funciona, per tant, com a annex del producte audiovisual, i no al revés. En ella, hi figuren els dos aspectes sobre els quals s’ha mirat d’aprofundir i que han estat darrere de la creació del documental: en primer lloc, la identificació i perspectiva del tractament mèdic de la malaltia i, en segon terme, l’explicitació pas a pas del procediment de creació d’un producte audiovisual.
La perspectiva mèdica de Niemann Pick ens ha permès concretar que hi ha unes malalties anomenades “rares” que afecten un nombre tan reduït de pacients que no suposen un estímul econòmic per als laboratoris mèdics que es dediquen a la investigació. Des de la posició humil de les autores d’aquest treball, s’ha considerat que el millor per donar a conèixer el cas de l’Álvaro i, per tant, fomentar indirectament la recerca en malalties com la seva, és la creació d’un producte audiovisual susceptible de ser divulgat en qualsevol dels mass media que ens envolten. Per això, el format triat per al documental ha estat el divulgatiu, incidint en el vessant personal dels membres de l’entorn del pacient mitjançant la realització d’entrevistes, així com l’aprofitament de materials d’arxiu i familiars.
El relat del documental ha estat estructurat mitjançant una metàfora: la d’una cursa atlètica, en relació amb la lluita del pacient contra la seva malaltia i amb la implicació dels membres de la seva família. La celebració d’una cursa l’estiu passat a Sabadell va proporcionar aquesta idea vertebradora. Realment, l’Álvaro lluita i corre cada dia contra els símptomes de la seva malaltia; però no ho fa sol, tal com mostra el documental: està envoltat de companys de cursa esforçats i constants, com són els membres de la seva família i l’equip mèdic de neurologia de l’Hospital de la Vall d’Hebron que el tracta, al qual també hem pogut accedir. Durant aquesta cursa de l’Álvaro, s’hi han afegit puntualment altres companys: les persones anònimes que han col·laborat en els diversos actes de suport per promoure la recerca sobre Niemann Pick, així com el suport que molts personatges coneguts han donat a l’Álvaro i la seva família (Andrés Iniesta, Antonio Orozco, etc.), i que també han tingut el seu espai al documental.
Seguint amb la metàfora de la cursa, els obstacles a superar per l’Álvaro estan ben clars: a dia d’avui, el seu pronòstic és incert, tot i la presència futura d’un tractament experimental. En aquest sentit, la superació de la seva malaltia apareix a la meta de la cursa que comença cada dia per a ell.
Darrere d’aquest treball de recerca hi ha el convenciment ètic que malalties com la de l’Álvaro mereixen tanta o més recerca que les més comunes entre la població. Si amb el documental es pogués donar a conèixer una mica més el seu cas, hauríem pogut afegir un petit gra de sorra a una causa que creiem de justícia.
Tutor: Julián Molina.
Els comentaris estan tancats.