Molt bon any a tothom!
Aquest matí ha aparegut un article a un mitjà de comunicació on es dona a conèixer la primera intervenció a Europa d’un dispositiu inventat a Israel que permetrà als malalts d’insuficiència cardíaca greu poder viure sense patir que el cor els falli en qualsevol moment.
L’hospital Germans Trias ha estat l’epicentre d’aquesta importantíssima notícia, que omple d’esperança a tots aquells que viuen o conviuen amb aquesta patologia cardíaca tant greu.
curs
Avui, ha sortit la notícia a diversos mitjans de comunicació sobre l’abús de l’alcohol en els joves. L’alarma s’ha disparat degut a que cada cop ingressen més adolescents amb comes etíl·lics als centres hospitalaris. https://www.diaridegirona.cat/comarques/2018/11/13/200-urgencies-lany-coma-etilic/945822.html
Nosaltres, com a pares i docents, ens enfrontem a una tasca hercúlea: fins a on hem de ser permisius? saben les conseqüències del que estan fent? els hi hem de permetre aquest accès tan fàcil? … què podem fer?
Us adjunto un seguit d’informacions que crec que ens poden ajudar a tots: pares, docents, alumnes i fills… i amb tota la informació, aprenguem a posar límits tolerables i entenedors, aprenguin a entendre la preocupació que ens genera i la seva responsabilitat, i les repercusions que té a la seva vida i la dels que els envolten.
Ahir, 25 d’octubre, va ser el día internacional dels malalts amb pell de papallona. Sembrada que la malaltia és anecdòtica, o fins i tot el nom suggeriria cert romanticisme, però res més lluny de la realitat: és una malaltia cruel, doncs els que presenten aquesta malaltia genètica pateixen, a la seva pell, lesions constants, ferides, ampolles i, fins i tot, desprendiments de teixits extremadament dolorosos.
S’estima que entre 15 i 19 nounats, entre un milió, pateixen la malaltia, el que fa que actualment, a la península, es parlin d’uns 500 afectats.
Científicament, la malaltia es coneix com Epidermòlisi Bulbosa (EB), i la seva descripció afecta a diferents gens que s’encarreguen de mantenir teixits del teixit epitelial units; així, depenent dels gens afectats, la malaltia presenta una simptomatologia més o menys agressiva.
Els malalts de pell de papallona necessiten cures diàries d’entre 1 i 4 hores amb materials i venes específics que poden arribar a cobrir pràcticament la totalitat del seu cos.
Al torn, la malaltia, a part de la manifestació externa, també té manifestació clínica a l’interior del cos, doncs el teixit epitelial recobreix molts òrgans. Així, els malalts pateixen dolor constant, exteriorment amb qualsevol fregament de la seva pell, i dolor intern, a l’empassar aliment.
Així, les necessitats especifiques dels malalts d’EB passen per cures diàries, alimentació específica, triturada i a temperatures molt neutres i basades en aliments suaus, i una vigilància constant de l’entorn i de les eines que fan servir.
Els afectats per la malaltia poden presentar altres complicacions com anèmia, sindactilia (fusió dels dits de mans i/o peus), disfàgia, desnutrició, estrenyiment, osteoporosi, distròfia muscular, cardiomiopatia, insuficiència renal i càncer.
Com a professionals, ens toca conscienciar-nos per poder treballar en el dia a dia d’aquests pacients, per tal de millorar la seva qualitat de vida en la mesura del possible i evitar empitjorar els signes i símptomes.
Com a persones, cal que prenguem consciència de la necessitat d’investigació d’aquesta malaltia i sobretot, dels possibles tractaments que es podrien arribar a desenvolupar per reduïr, disminuir o alleujar la vida d’aquests malalts, des de que són nens, i volen jugar o aprendre, fins a que comencen a estudiar per formar-se com a professionals. Cal fer un esforç per entendre’ls e integrar-los en la mesura de les seves necessitats a la nostra societat.
Lluitem pel seu futur, doncs també és el nostre!
Us deixo un enllaç interessant per tal de saber més de la malaltia, els malalts i l’ajut que els podem donar
Adjunt he col·locat el link d’un article que he trobat a La Vanguàrdia, referent a la problemàtica de moltes dones durant la menstruació, i les noves teràpies que estan sorgint per minimitzar els efectes, regular-los i controlar-los. Crec que és un tema força interessant.
Rosan Bosch és una cèlebre dissenyadora d’interiors holandesa que amb les seves solucions imaginatives està revolucionant la forma de concebre els espais dels centres educatius.
Adjunt trovareu un article molt interessant com la pedagogia i la docència poden començar a les aules amb l’ordre i l’estructura de les mateixes… cal començar a canviar visions i punts de vista!
Rosan Bosch: “En una escola cada espai és una eina pedagògica”
