Ahir, 25 d’octubre, va ser el día internacional dels malalts amb pell de papallona. Sembrada que la malaltia és anecdòtica, o fins i tot el nom suggeriria cert romanticisme, però res més lluny de la realitat: és una malaltia cruel, doncs els que presenten aquesta malaltia genètica pateixen, a la seva pell, lesions constants, ferides, ampolles i, fins i tot, desprendiments de teixits extremadament dolorosos.
S’estima que entre 15 i 19 nounats, entre un milió, pateixen la malaltia, el que fa que actualment, a la península, es parlin d’uns 500 afectats.
Científicament, la malaltia es coneix com Epidermòlisi Bulbosa (EB), i la seva descripció afecta a diferents gens que s’encarreguen de mantenir teixits del teixit epitelial units; així, depenent dels gens afectats, la malaltia presenta una simptomatologia més o menys agressiva.
Els malalts de pell de papallona necessiten cures diàries d’entre 1 i 4 hores amb materials i venes específics que poden arribar a cobrir pràcticament la totalitat del seu cos.
Al torn, la malaltia, a part de la manifestació externa, també té manifestació clínica a l’interior del cos, doncs el teixit epitelial recobreix molts òrgans. Així, els malalts pateixen dolor constant, exteriorment amb qualsevol fregament de la seva pell, i dolor intern, a l’empassar aliment.
Així, les necessitats especifiques dels malalts d’EB passen per cures diàries, alimentació específica, triturada i a temperatures molt neutres i basades en aliments suaus, i una vigilància constant de l’entorn i de les eines que fan servir.
Els afectats per la malaltia poden presentar altres complicacions com anèmia, sindactilia (fusió dels dits de mans i/o peus), disfàgia, desnutrició, estrenyiment, osteoporosi, distròfia muscular, cardiomiopatia, insuficiència renal i càncer.
Com a professionals, ens toca conscienciar-nos per poder treballar en el dia a dia d’aquests pacients, per tal de millorar la seva qualitat de vida en la mesura del possible i evitar empitjorar els signes i símptomes.
Com a persones, cal que prenguem consciència de la necessitat d’investigació d’aquesta malaltia i sobretot, dels possibles tractaments que es podrien arribar a desenvolupar per reduïr, disminuir o alleujar la vida d’aquests malalts, des de que són nens, i volen jugar o aprendre, fins a que comencen a estudiar per formar-se com a professionals. Cal fer un esforç per entendre’ls e integrar-los en la mesura de les seves necessitats a la nostra societat.
Lluitem pel seu futur, doncs també és el nostre!
Us deixo un enllaç interessant per tal de saber més de la malaltia, els malalts i l’ajut que els podem donar
Qué es la Piel de Mariposa
